Ich bin Träger einer tödlichen Mutation und blicke in einekurze Zukunft. Seither weiß ich das ich einen langen undgrausamen Tod sterben werde. Der Krankheitsverlauf istgrausam und lang, nicht nur für mich, sondern vielmehrfür meine Umwelt, meine Familie, Kinder und Freunde.Denn Sie werden es erleben wie ich mich verändere undlangsam, sehr langsam sterbe. Seit 2 Jahren weiß ich,das etwas mit mir passieren wird. Ausgebremst durcherbärmlich eng gesetzte Vorschriften und Gesetzebemüht sich die Forschung leidlich ein Mittel gegen dieFolgen meiner Mutation zu finden oder gar ein Heilmittelzu entwickeln. Also kämpfe ich, denn es geht um meinLeben!