Saving Sarah
Autor Janet Murnaghanen Limba Engleză Hardback – oct 2018
Dacă în domeniul bioeticii și al activismului civic adesea ne gândim la figuri precum Erin Brockovich, care au înfruntat sisteme opace pentru a face dreptate, Saving Sarah ne prezintă o formă de curaj mult mai intimă și viscerală: cea a unei mame care refuză să accepte un verdict birocratic drept sentință la moarte pentru copilul său. Ne-a atras atenția modul în care Janet Murnaghan transformă o dramă personală într-o dezbatere națională despre limitele arbitrare ale vârstei în sistemul de transplant american.
Narativul amintește de Breathing for a Living de Laura Rothenberg prin intensitatea cu care reconstituie o epocă și, mai ales, prin descrierea onestă a luptei cu fibroza chistică. Totuși, spre deosebire de perspectiva pacientului, Saving Sarah se concentrează pe mecanismele de supraviețuire ale întregii familii. Merită menționat că autoarea nu se rezumă la descrierea durerii, ci documentează pas cu pas cum a reușit să mobilizeze „armata lui Sarah” prin social media, forțând o schimbare legislativă într-un ritm alert. Stilul este direct și lipsit de artificii inutile, reflectând urgența situației în care Sarah mai avea doar câteva săptămâni de trăit. Această perspectivă este similară cu cea din In Sickness and in Health, unde Marilyn C. O'Leary explorează parcursul anevoios al listelor de așteptare pentru organe, însă Janet Murnaghan adaugă o dimensiune politică și mediatică unică, demonstrând că vocea unui părinte poate demola bariere instituționale considerate imuabile.
Preț: 113.75 lei
Carte disponibilă
Livrare economică 05-19 iunie
Livrare express 22-28 mai pentru 30.34 lei
Specificații
ISBN-10: 1250135281
Pagini: 256
Dimensiuni: 243 x 165 x 23 mm
Greutate: 0.46 kg
Editura: St. Martin's Press
De ce să citești această carte
Recomandăm această carte oricui dorește să înțeleagă puterea activismului individual în fața unor legi nedrepte. Cititorul va descoperi o poveste despre reziliență familială și despre cum disperarea poate fi canalizată într-o forță de schimbare socială. Este o lectură esențială pentru cei interesați de etica medicală, dar și pentru părinții care caută inspirație în momente de criză profundă, oferind o perspectivă onestă asupra menținerii speranței sub presiune extremă.
Despre autor
Janet Murnaghan este mama a cinci copii și a devenit o voce proeminentă în advocacy-ul pentru reforma sistemului de sănătate după ce a contestat public politicile de transplant de organe din Statele Unite. Experiența sa directă în navigarea complexităților medicale și juridice pentru a-și salva fiica, Sarah, a transformat-o dintr-un părinte preocupat într-o figură publică ce utilizează puterea comunicării moderne pentru a influența schimbări legislative. Prin scrierile sale, ea continuă să ofere sprijin familiilor care se confruntă cu boli cronice și să militeze pentru accesul echitabil la tratamente vitale.
Descriere scurtă
Sarah had been dying of cystic fibrosis since the day she was born. The disease quickly ravaged her lungs and little body bit-by-bit. Fragile and frail, she had only weeks to live, when her mom realized the reality of Sarah's situation: transplant laws, restricting access to lungs based on arbitrary age restrictions, meant Sarah's options were limited. The injustice of her daughter's fate spurred Janet to start a public battle against outdated health care regulations and a battle to save Sarah's life.
Janet transformed her pain and desperation into a voice for Sarah and other kids using social media to broadcast the unfairness, which was robbing Sarah of her right to life with the help of friends and family who emerged as Sarah's army. How does a family navigate catastrophic illness and life in a hospital, while still maintaining a sense of normalcy? Saving Sarah is a story of hope and courage, and a mother's determination to never give up. It's also the story of how a family-Janet and her husband Fran have four other children-reacts and adjusts when one of its members is in ongoing crisis.
"I need to fight, and I cannot fight and fall apart at the same time. Each single moment is all that matters." -from Saving Sarah