Being Emma

Structura acestui volum este fundamentată pe experiența clinică trăită a unei patologii dermatologice severe: Epidermoliza Buloasă (EB). Putem afirma că lucrarea reprezintă o documentare rară a supraviețuirii pe termen lung, oferind detalii despre evoluția sistemică a bolii la pacienții care depășesc speranța de viață preconizată inițial. Găsim în această carte o analiză a impactului fiziologic și psihologic al unei afecțiuni care transformă tegumentul într-o structură la fel de fragilă ca aripile de fluture, ducând la complicații precum fuziunea degetelor și pierderea capacității de locomoție.

Merită menționat că textul nu se limitează la descrierea simptomatologiei, ci explorează riguros protocoalele de îngrijire cotidiană, inclusiv procesul agonizant de schimbare a pansamentelor, esențial pentru prevenirea infecțiilor. Ca alternativă la Internal Medicine de R.R. Claudet pentru rezidenți, acest volum are avantajul unei perspective centrate pe pacient asupra unei boli rare, oferind o înțelegere profundă a aderenței la tratament și a rezilienței în fața durerii cronice de intensitate mare. În timp ce manualele clasice prezintă EB ca pe un subiect de studiu teoretic, Being Emma oferă contextul uman și clinic al gestionării unei patologii care necesită o abordare multidisciplinară în medicina internă și dermatologie. Cartea servește drept studiu de caz extins asupra determinării umane, culminând cu eforturile autoarei de a sprijini comunitatea medicală prin strângerea de fonduri în cadrul Maratonului de la Dublin din 2024.